Abril es el Mes de Concienciación sobre el Autismo, y el 2 de abril es el Día Mundial de la Aceptación del Autismo. A medida que aumenta la concienciación sobre la neurodiversidad, crece la necesidad de que los proveedores de atención sanitaria como nosotros ofrezcan una atención afirmativa a las personas autistas. Y, como hemos descrito antes, en Galen Hope, la atención afirmativa es fundamental en todo lo que hacemos. Por eso preferimos la idea de aceptación del autismo a la de simple concienciación.
Gran parte de la razón por la que nos gusta "aceptación del autismo" es que "concienciación del autismo" no es un término favorable en gran parte de la comunidad autista. Muchas personas autistas y grupos de defensa del autismo señalan que la idea del "día de la concienciación sobre el autismo" fue creada por grupos que tradicionalmente han visto el autismo como una condición negativa o desordenada que necesita ser "arreglada" o corregida.
"La aceptación consiste en ir más allá de esta idea de concienciación, que se ha medicalizado y se ha utilizado para difundir ideas del autismo que son estigmatizantes", afirma Zoe Gross, Directora de Promoción de ASAN.
Pero, ¿qué es exactamente la atención afirmativa para autistas y por qué es tan importante?
La atención afirmativa es un enfoque que reconoce y respeta las necesidades y experiencias únicas de las personas autistas. Se basa en los principios de la neurodiversidad, que sostiene que el autismo es una variación natural de la neurología humana y que el autismo debe aceptarse y celebrarse en lugar de patologizarse y tratarse como un trastorno.
Jim Sinclair, en un ensayo fundamental, articuló una perspectiva sobre el autismo que ha guiado desde entonces la atención que afirma la neurodiversidad:
El autismo no es algo que tenga una persona, ni un "caparazón" en el que esté atrapada. No hay ningún niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es omnipresente; tiñe cada experiencia, cada sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro, cada aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona, y si fuera posible, la persona que te quedaría no sería la misma con la que empezaste.
La atención afirmativa es una forma de ver a la persona autista en su totalidad.
¿Qué es el Affirming Care?
En esencia, la atención afirmativa consiste en capacitar a las personas autistas para que sean auténticas. Esto significa proporcionar apoyo adaptado a sus necesidades y preferencias específicas, en lugar de tratar de encajar a nadie en un enfoque de talla única. También significa reconocer los retos a los que pueden enfrentarse los autistas, como las dificultades de comunicación o de procesamiento sensorial, y encontrar formas de trabajar con esos retos en lugar de contra ellos.
Algunos elementos clave de la atención afirmativa a las personas autistas son:
Respeto de las diferencias individuales
En lugar de considerar el autismo como un déficit o un trastorno, la atención afirmativa reconoce que cada individuo tiene puntos fuertes y retos únicos, y que éstos deben respetarse y celebrarse.
Nos sentimos obligados por las palabras de la Autistic Self-Advocacy Network:
La mayoría de los autogestores están de acuerdo en que el autismo no necesita cura. En lugar de perder tiempo y dinero en algo que no es posible y que los autistas no quieren, deberíamos centrarnos en apoyar a los autistas para que vivan bien.
Enfoque colaborativo
La atención afirmativa es un proceso de colaboración entre la persona autista y su profesional sanitario. Se anima a la persona a participar activamente en su propio cuidado en la mayor medida posible y a compartir sus ideas y preferencias con el profesional sanitario.
Alojamientos sensoriales
Muchos autistas tienen sensibilidades sensoriales que pueden hacer que determinados entornos o procedimientos les resulten abrumadores o incómodos.
Affirmingneurodiversity.com lo explica:
Cada persona tiene necesidades y focos sensoriales diferentes, y los entornos deben estructurarse en función de las necesidades de cada individuo, evitando olores fuertes como perfumes y colonias, ruidos que distraigan como el tic-tac de un reloj o el zumbido de ventiladores y calefactores, estímulos visuales como trabajar frente a una ventana por la que pasen coches constantemente, y desorganización dejando objetos al alcance de la vista que puedan distraer.
La atención afirmativa tiene en cuenta estas sensibilidades y realiza las adaptaciones necesarias, como proporcionar entornos silenciosos o de bajo estímulo o utilizar métodos alternativos de comunicación.
Apoyo a la comunicación
Muchas personas autistas pueden tener dificultades con la comunicación verbal o preferir métodos alternativos de comunicación, como utilizar un dispositivo de comunicación o confiar en las señales no verbales. En palabras de Autistic Self-Advocacy Network, "la comunicación es un derecho humano. No todos los autistas pueden hablar, pero todos los autistas nos comunicamos a nuestra manera. Algunos autistas necesitan apoyo para comunicarse, como la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA).
La atención afirmativa garantiza que se respeten y apoyen las preferencias comunicativas de la persona.
Educación y recursos
La atención afirmativa también incluye proporcionar educación y recursos a las personas autistas y a sus familias, para ayudarles a comprender mejor y a navegar por sus necesidades y experiencias únicas. La atención afirmativa también puede consistir en abogar por la inclusión de las personas autistas en la creación de recursos de investigación y educación sobre el autismo.
La atención afirmativa a las personas autistas es un enfoque holístico que reconoce y celebra la neurodiversidad, respeta las diferencias individuales y capacita a los autistas para ser ellos mismos.
Proporcionando una atención afirmativa, podemos contribuir a mejorar la salud y el bienestar de las personas autistas y promover una mayor comprensión y aceptación de la neurodiversidad en el conjunto de la sociedad.
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Basado en los principios del tratamiento asertivo comunitario, Galen Hope es un centro de tratamiento de trastornos alimentarios y salud mental que ofrece opciones de tratamiento individualizado que incluyen el tratamiento ambulatorio intensivo (IOP), alojamiento con apoyo y programas de hospitalización parcial (PHP). Como "Comunidad de Bienestar Integrado", nos enorgullecemos de fomentar una experiencia de atención reflexiva y significativa que pueda guiar a nuestros clientes en su camino hacia la recuperación y el aumento de la calidad de vida, independientemente del diagnóstico. En la actualidad, Galen Hope ofrece programas separados y específicos por edad para adolescentes de 12 a 17 años y adultos de 18 años en adelante, de todos los géneros.
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